7月10日，国家卫生健康委办公厅发布《86个稀有病病种医治攻略（2025年版）》。

　　近来，2023国谈再传新消息，调整要点持续向儿童药、稀有病药等方面歪斜。据米内网计算，国家医保已归入至少60个稀有病药，其间不缺少有些人免疫球蛋白、瑞舒伐他汀等2022年在我国公立医疗组织终端出售规划超5亿元的大种类，以及诺西那生、尼达尼布等出售增速超三位数的潜力明星药。7月已至，新一轮国谈已进入申报阶段，40个稀有病药蓄势待发，终究医保准入情况如何，11月有望见分晓。

　　6月29日，国家医疗保障局发布《2022年国家根本医疗稳妥、工伤稳妥和生育稳妥药品目录调整工作方案》及相关文件的公告。每一次医保药品目录调整，都会引发社会热议，与去年相比，本年医保药品目录足够体现了对肿瘤用药及稀有病医治药物的重视。工作方案把“2022年6月30日前经国家药监部分同意上市，说明书适应症中包含有国家卫生健康委《第一批稀有病目录》所录入稀有病的药品”清晰列入申报规模，意味着更多稀有病用药将有时机归入医保。

　　本年上半年，稀有病范畴共有7款新药获批上市，包含协和发酵麒麟的布罗索尤单抗、武田的艾替班特和维拉苷酶α、杨森的富马酸二甲酯、渤健的氨吡啶、罗氏的利司扑兰口服溶液用散和萨特利珠单抗。

　　为进步稀有病患者全生命周期服务水平，近十年来，除国家层面的推进外，各类患者安排、慈悲基金、赋有社会责任感的企业等组织也纷繁以不同的方法参加稀有病工作，进行了许多有利探究。

　　每年的2月28日是一年一度的世界稀有病日，而在2021年世界稀有病日到来的前夜，2月27日，广东省药学会稀有病专家委员会于广州正式建立，为职业共商稀有病医治用药政策、讨论处理我国稀有病患者用药窘境，供给了新的渠道和宽广思路。